Geri Giorgi. Síndrome Neuro-crânio-vertebral. Doença do Filum. Descida das Amígdalas Cerebelosas (Síndrome de Arnold Chiari I ).

Published by ICSEB at 10 Janeiro, 2025

Data da cirurgia: 8/4/2021
Data do testemunho: 19/11/2024

Chamámo-nos Maddalena Gana e Giordano Giorgi, e o nosso filho foi operado no Institut Chiari de Barcelona quando tinha 6 anos, através da secção do filum, devido ao diagnóstico de Arnold-Chiari I. A sintomatologia que o nosso filho apresentava, manifestada após um traumatismo cervical e, em parte, existente desde antes, resolveu-se completamente ao longo destes três anos.

Na Itália, inicialmente, os especialistas demoraram a reconhecer como relevantes os sintomas de neuralgias cranianas e das extremidades, bem como a sensação de queimadura na base da nuca que o nosso filho sentia; e só após uma ressonância magnética os atribuíram, finalmente, a este diagnóstico.

Posteriormente, encaminharam-nos para um neurocirurgião de um dos hospitais mais importantes de Roma, que nos propôs como solução uma craniectomia e curetagem interna da nuca, a fim de criar mais espaço e resolver a sintomatologia causada pela compressão. Rejeitámos esta intervenção, por ser altamente invasiva e arriscada para o nosso filho.

Conhecemos o Institut Chiari de Barcelona na Internet, graças à opinião duma fisiatra que tinha ouvido falar do mesmo, e com o apoio e aprovação do pediatra que acompanhava o nosso filho há anos, decidimos contactar o Institut. Enviámos toda a documentação clínica e organizámos a viagem para a cirugia.

Graças ao apoio do pediatra, conseguimos obter o reembolso de grande parte dos custos da intervenção por parte do nosso sistema de saúde, devido ao facto de esta ser uma cirugia que não é realizada na Itália e que era fundamental para o tratamento do nosso filho.

Após a cirugia em Barcelona, verificou-se uma rápida melhoria de alguns sintomas: a força nos membros aumentou, desapareceram as neuralgias nas extremidades e as náuseas.

Seis meses após a cirugia, o nosso filho contraiu Covid em 2022, o que causou uma recaída dos sintomas, com dores articulares e musculares que podiam estar relacionadas tanto com a síndrome de “Long Covid” quanto com a malformação de Chiari.

Progressivamente, em seis meses, estes sintomas resolveram-se. Desde então, os restantes sintomas, como a sensação de queimadura neural na base da nuca e retrocular, também desapareceram.

Após três anos da cirugia, a ressonância magnética de acompanhamento mostra a ascensão do cerebelo, ainda com uma leve ectopia, mas claramente reduzida, além de uma melhoria nas curvaturas cervical e lombar, que estão a recuperar a lordose natural.

Estamos profundamente gratos ao Institut Chiari de Barcelona e à sua preciosa investigação, que tem melhorado a vida de tantos doentes com estas patologias. Sentimo-nos maravilhosamente acolhidos por toda a equipa, tanto durante o processo operatório e pós-operatório como nas consultas de acompanhamento dos anos seguintes.
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